In het buitenland zijn in sommige landen richtlijnen opgesteld hoe te handelen na een medisch incident. Daarnaast proberen we op de website van OPEN zoveel mogelijk te informeren omtrent alles wat met openheid na incidenten te maken heeft. Zo hebben we ook enkele interessante websites verzameld.
Een overzichtsartikel over internationale normen en trends is geschreven door Wu e.a., ‘Disclosing adverse events to patients: international norms and trends, Journal of Patient Safety, 2014’.
Australië
Het ‘Australian open disclosure framework’ uit 2014 vormt momenteel de recentste en meest uitgewerkte richtlijn op het gebied van openheid over fouten. Op verschillende niveaus wordt uiteengezet wat er in de zorginstelling moet gebeuren om een adequate opvang en afhandeling van medische incidenten te waarborgen. Als zodanig biedt het Framework handvatten om een aan lokale omstandigheden beleid op te zetten.
Het Framework maakt een onderscheid in ‘lower level respones’ en ‘open disclosure’, waarbij het van de ernst en aard van het incident afhangt of er na een eerste reactie open disclosure wordt ingezet. In welke gevallen de ‘open disclosure’ aanbevelingen van toepassing zijn wordt evenwel niet geëxpliciteerd, dat moet per incident bekeken worden.
Op de website van de Australische Commission on safety and quality in health care is informatie te vinden over de Australische Open Disclosure Richtlijn. Deze is van de website te downloaden. Ook overigens bevat de website veel informatie.
Link naar ‘The Australian open disclosure framework’
Being OPEN
Het Engelse ‘Being open framework’ is in 2009 geheel herzien. De richtlijn bevat om te beginnen aanbevelingen hoe een cultuur gecreëerd kan worden waarin een open beleid kan gedijen. Problematisch is de schijnbare cirkelredenering: om een open beleid te implementeren, moet een open cultuur worden gecreëerd, wat gebeurt door open met elkaar over incidenten te spreken. Wat voor praktische stappen gezet kunnen worden om hiertoe te komen wordt niet duidelijk gemaakt.
Waardevolle praktische handvatten bevat het document in elk geval wel in de aanpak van het gesprek met de patiënt. Zo worden factoren genoemd waar rekening gehouden moet worden in de timing van ‘the initial disclosure’ gesprek, wie daarbij aanwezig zouden moeten zijn, en wat er gezegd zou moeten worden. Niet helemaal duidelijk wordt of ‘the initial disclosure conversation’ ook het eerste contact tussen zorgverlener en patiënt is. In dat geval lijkt het of er al te veel organisatie aan te pas komt om de patiënt snel te informeren, waarbij nog de vraag is of er in veel van de (acute) gevallen tijd is om met al de in Being Open genoemde factoren rekening te houden.
In 2014 hebben Birks e.a. een uitgebreide review geschreven van ‘Being Open’. Doel van de review was te onderzoeken op wat voor wijze de richtlijn effectiever geïmplementeerd kon worden. Het resultaat is een waardevol document geworden, met een zeer uitgebreide literatuurbespreking van de relevante literatuur over open disclosure en kwalitatief onderzoek onder beleidsmakers, managers, zorgverleners en patiënten. Eén van de belangrijkste conclusies die de onderzoekers trekken is het gebrek aan kennis hoe open disclosure in de praktijk gebracht zou moeten worden. Hoewel het principe breed gedragen wordt, is maar weinig bekend over de wijze waarop open disclosure kan bijdragen aan het verminderen van de consequenties van medische incidenten voor patiënten, familie en/of nabestaanden en betrokken zorgverleners. Bovendien is er in de academische literatuur relatief weinig geschreven over de ervaringen van patiënten met open disclosure, en wat als succesvol werd ervaren.
Een aantal andere conclusies trokken de aandacht: Geïnterviewden (en dan met name zorgverleners) waren niet op de hoogte van de principes in Being open, of met het bestaan van een nationaal beleidsdocument.
- Door sommigen werd aangegeven dat de richtlijn niet geschikt was voor gebruik in de praktijk. Zorgverleners hebben in een noodsituatie behoefte aan een beknopt document of een medewerker die hen de weg wijst.
- Geinterviewden waren onzeker over welke incidenten wel, en welke niet aan patiënten dienden te worden disclosed.
- Zorgverleners ervaren onvoldoende steun na een incident.
- Training werd benoemd als noodzakelijk om de cultuur in de zorginstelling te veranderen en het beoefenen van open disclosure te bevorderen.
- Als eenmaal een aantal sleutelfiguren in de instelling het goede voorbeeld geven kan een olievlekeffect ontstaan.
België
Aan de KU Leuven wordt aandacht besteed aan de opvang van medisch specialisten na een medisch incident. De onderzoeksgroep werkt samen met gerenommeerde internationale onderzoekers. Op de websites zijn publicaties van de onderzoeksgroep te vinden, evenals een bewerking van de Australische ‘Open Disclosure Richtlijn’.
Verenigde Staten
MACRMI is de afkorting voor Massachusetts Alliance for Communication and Resolution following Medical Injury, een samenwerkingsverband tussen patiëntenverenigingen, opleidingsziekenhuizen, verzekeraars en ‘provider organisations’ toegewijd aan het bevorderen van transparante communicatie, oprechte excuses en redelijke schadevergoeding na vermijdbare medische schade (Communication, Apology, Resolution: CARe). Op de website is informatie te vinden over het CARe programma voor patiënten, zorgverleners en belangenbehartigers.
MITTS staat voor Medically Induced Trauma Support Services. MITTS richt zich sinds 2002 op de opvang voor medisch specialisten na een medisch incident. Grootste wapenfeit is de Tool Kit for Staff Support for Healthcare Organisations. De Tool Kit is te downloaden van de website en bevat informatie over de te nemen stappen bij het opzetten van een opvangprogramma voor de medische staf. Te denken is aan interessante literatuur, documentaires of wetenschappelijke bijdragen die helpen bij de verschillende stappen in de implementatie van een opvangbeleid.
Het Institute for Healthcare Improvement publiceerde in 2011 het IHI White Paper: Respectful Management of Serious Clinical Events. In het White Paper worden drie prioriteiten onderscheiden: primaire prioriteit is de patiënt, hierna de zorgverlener, en ten slotte als derde de zorginstelling zelf. Het White Paper is van de website te downloaden. Ook verder is de website een bron van waardevolle informatie.